发布时间:2024年07月21日 19:15 阅读: 次
(原文发表于7月16日,作者为ESPN的高级撰稿人Baxter Holmes,文章内容不代表译者观点)
4月11日星期四,雷金纳德-巴拉德正坐在位于加利福尼亚州帕萨迪纳的家中,手机突然响了起来,这位因出演情景喜剧《马丁》和《伯尼-麦克秀》而出名的演员打开了妻子发来的短信。
这是一条关于前NBA后卫内特-罗宾逊的报道。
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两天前,内特-罗宾逊公开分享了一个极其私人和灾难性的消息——他的肾衰竭已持续数年,如果不接受移植手术,他不知道自己还能活多久。
“我的两个肾都不行了。”罗宾逊后来告诉ESPN。
看到这则消息的巴拉德很困惑,他心想,这似乎是旧闻了。两年前,他不是读过一篇关于罗宾逊面临同样问题的报道吗?
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巴拉德是一名狂热的体育迷,2020年12月,他自己也面临肾衰竭。在确诊当天,他的医生向他介绍了国家肾脏登记处的“配对肾脏交换计划”。
巴拉德的医生告诉他,巴拉德身边的人可以代表他向该计划捐献一个肾脏,这样巴拉德就可以从其他地方的活体捐献者那里得到一个肾脏作为回报。巴拉德被告知,整个过程可能需要不到一年的时间,这比等待从去世的人那里获得匹配的肾脏要快得多,因为后者可能需要几年的时间。于是巴拉德报了名,在接下来的几个月里,巴拉德的妻子进行了大量的筛查后,捐出了一个肾脏,捐给了加利福尼亚州的一名男子,而巴拉德则从北卡罗来纳州的一名妇女那里得到了一个肾脏。
巴拉德告诉ESPN,他的移植手术是在2021年12月进行的,也就是在他最初确诊的一年后,如果不是因为在此期间需要进行心脏手术以清除他的一条动脉中的堵塞物,他本可以更快获得肾脏。
收到新肾脏几个月后,巴拉德接到了德克萨斯肾脏基金会的电话,该基金会邀请他这位土生土长的德克萨斯人(他出生在加尔维斯顿)担任大使。基金会希望他能帮助宣传换肾计划和换肾过程,让更多的人参与进来,巴拉德爽快地答应了。在基金会工作期间,巴拉德结识了基金会总裁兼首席执行官蒂芙尼-琼斯-史密斯,后者在2017年加入基金会,此前她的直系和旁系亲属中有16人因肾病去世。
巴拉德收到妻子短信的几个小时后,下午1点37分,他给德克萨斯肾脏基金会总裁琼斯-史密斯发去一则语音邮件。琼斯-史密斯起初不知道内特-罗宾逊是谁,但她很快就知道她需要联系罗宾逊。
当天晚上,琼斯-史密斯结束一个医疗保健活动后,坐在车里给内特-罗宾逊打去了电话,当时是晚上8点53分。
琼斯-史密斯首先问罗宾逊,他是否在任何形式的等候名单上?无论是接受已故者的肾脏,还是接受在世者的肾脏?罗宾逊回答是的。
他还记得自己的登记过程吗?比如与专家们的谈话,专家引导他登记接受新肾脏捐赠的无数步骤——诊断测试、心理健康检查、筛选、风险告知?
内特-罗宾逊停顿了一下,他完全不记得那个过程。琼斯-史密斯又问了一遍,还是一无所获。
琼斯-史密斯立刻意识到出了问题,她很快便反应过来,内特-罗宾逊根本不在等候名单上。
罗宾逊继续告诉她,三年来,他每周都要接受多次肾透析治疗,这是一个清除血液中代谢废物和多余液体的过程。他的父亲最近结束了长达10年的透析治疗,但罗宾逊仍需坚持。
听到这个时间跨度,琼斯-史密斯不寒而栗。
琼斯-史密斯知道,虽然有些人可以在透析中存活几十年,但平均寿命只有五到十年。
在听罗宾逊讲述他的故事时,琼斯-史密斯知道,面对危及生命的情况人们都会产生恐惧和孤立无援的情绪。
“他(内特-罗宾逊)看起来就像我交谈过的其他经历多年透析的年轻人一样,”琼斯-史密斯告诉ESPN,“他已经崩溃了。”
琼斯-史密斯告诉罗宾逊,她会帮他联系专家和专科医生,她向他保证一切都会好起来的,她告诉罗宾逊要对她保持诚实和透明,罗宾逊说他会的,然后琼斯-史密斯向他介绍了国家肾脏登记处。
通话持续了19分钟。
挂断电话后,琼斯-史密斯简直不敢相信,这位有名又富有、拥有世界上最好的医疗保健服务的人,怎么会在一场危及生命的斗争中如此迷失方向?
琼斯-史密斯思绪纷飞:如果像罗宾逊这种人等了三年都还找不到新的肾脏,那么近10万名在肾移植等待名单上的美国人是什么处境?还有数百万像罗宾逊一样患有肾衰竭的美国人呢?他们的命运又如何呢?
她还知道,美国黑人的情况往往更糟,他们患肾衰竭的概率是白人成年人的三倍多。
第二天,琼斯-史密斯和罗宾逊打了8通电话。在接下来的几周里,她几乎每天都会给罗宾逊打电话。
她很想知道罗宾逊身边的医护人员是否提供了正确的引导?他有主动咨询相关问题吗?
她的脑海里始终无法摆脱一个问题:内特-罗宾逊当初是怎么走到这一步的?这一切究竟是怎么发生的?
2005年秋天,内特-罗宾逊站在曼哈顿中城特种外科医院的医生办公室里。他当时才21岁,还是尼克斯的一名新秀。不久前,离开华盛顿大学的他在NBA选秀大会的第21顺位被选中。
罗宾逊此行是去做例行体检的。尼克斯的队医是一位名叫丽莎-卡拉汉的女士,卡拉汉身高1.57米,她评估过的大多数球员都需要坐下来才能直视她的眼睛,但身高1.75米的罗宾逊几乎不用坐下,她很快就喜欢上了这个以爱开玩笑著称的西雅图人。
在最初的体检中,卡拉汉注意到罗宾逊的血压高于正常值。她告诉罗宾逊,这并不是什么大问题,但他们应该留意一下。她知道,高血压在黑人中很常见。于是罗宾逊便通过了检查,并开始了他的NBA职业生涯。
在那个赛季的晚些时候,也就是2006年的春天,罗宾逊在一个早晨醒来,感到前所未有的恶心,他不知道为什么。在罗宾逊的记忆里,他一直很健康,从没缺过一天课,也从未缺席过一次训练。但那天,他感觉比他一生中任何时候都难受,他担心自己无法参加尼克斯的队内训练。
“别闹了,兄弟,”一位队友对罗宾逊说,“你是个新秀,可不能迟到!”
“我生病了,”罗宾逊说,“我没有撒谎。”
罗宾逊知道队友们不相信他,于是便跳上自己的车,独自开车去训练,最后却连走到训练场的垃圾桶边旁边都做不到。罗宾逊在训练场上呕吐不止,他的腿开始抽筋,然后是手,身体上上下下都开始抽筋。
尼克斯队医卡拉汉带走了罗宾逊,让他住进了附近的一家医院。
做完血液检查后,罗宾逊坐在那里,医生解释说他的肾脏似乎功能不全,这就是导致他高血压的原因。
当时的罗宾逊还不知道这意味着什么。
卡拉汉告诉罗宾逊,她想开始更密切地监测他的血压,因为进行激烈的心血管活动——比如打一场NBA比赛,可能会导致血压飙升,也许还会引发心脏病。
“她说我们不希望你在球场上心脏病发作。”罗宾逊回忆卡拉汉曾对他说的话。
罗宾逊大吃一惊,他的NBA职业生涯才刚刚开始,现在就岌岌可危了?
“我要打篮球,”罗宾逊对卡拉汉说,“如果发生了,那就发生了。如果要我死于我所热爱的事业,那就死吧。”
不久之后,卡拉汉与罗宾逊一起来到纽约康奈尔大学医学院,肾脏专家证实了卡拉汉的担忧:罗宾逊的肾脏功能不正常,不仅如此,医生还告诉他,他最终需要接受肾脏移植手术。罗宾逊点了点头,他相信“最终”可能还要等上好几年。现在,他只想打球。
不过,罗宾逊开始服用降压药,并同意经常接受检查。
多年来,这已经成了他的家常便饭。只有在极少数情况下,他会突发急病,需要去医院,但他说他总共只因此缺席过两场比赛。
卡拉汉一直密切关注着他,即使在罗宾逊离开尼克斯之后,罗宾逊后来效力过凯尔特人、雷霆、勇士、公牛、掘金、快船和鹈鹕。这种经历对卡拉汉来说也是全新的,她从未照顾过任何患有肾病的年轻职业运动员,她所知道的唯一一位患有肾病的球员是在20世纪90年代和21世纪初打球的名人堂中锋阿隆佐-莫宁。
2016年罗宾逊离开了NBA,他在NBA打了11个赛季场均11 分,其中2008-09赛季,即他为尼克斯效力的最后一个赛季,场均能得到17.2分。罗宾逊曾在2006年、2009年和2010年赢得扣篮大赛冠军,后来他又在海外联赛打了两个赛季,直到2018年彻底退役。罗宾逊说,肾脏问题从未影响到球队与他签约,也没有提前结束他的职业生涯。自始至终,他都很快乐,他成为了四个孩子的父亲。他实现了自己的梦想,他对一切心满意足。
但是,罗宾逊一直都知道,他的肾脏有一天可能会衰竭,只是不知道是什么时候。
时间来到2021年的夏天,内特-罗宾逊带着儿子去费城参加篮球训练营。突然,罗宾逊开始感到不适。他头痛欲裂,感到全身疲劳,也没有食欲。儿子在体育馆打球时,他大部分时间都待在车里。
回到西雅图家中后,罗宾逊便住进了当地一家医院,在那里他的新冠检测呈阳性。住院期间,他开始呕吐。他无法控制自己的大小便,剧烈的疼痛蔓延到全身。
医生开始进行一系列检查,结果非常糟糕。近15年来一直存在的可能性现在变成了现实:罗宾逊的肾脏正在衰竭,如果他不立即开始透析,医生告诉他,他可能会死。
于是,罗宾逊在一周内便开始透析,此后开始了长达数年的透析生活。他的闹钟会在凌晨4点20分响起,他在4点45分之前离开家,然后驱车20分钟前往西雅图的一家诊所,在那里每周一、三、五,他从早上5点30分到9点整一直坐在椅子上,一根管子将液体从他的手臂泵入泵出。
这个过程让他精疲力竭,让他身心俱疲。接受透析的第一年,罗宾逊便患上了抑郁症。他开始长时间一个人待在西雅图家中二楼的一个小房间里,房间里摆放着他的三座扣篮大赛冠军奖杯。墙上挂满了他效力过的NBA球队的球衣,以及他的对手赠送的球衣,有詹姆斯、韦德和麦迪。这里还有一张桌上足球桌、一台投影仪和一个屏幕,他在这里玩电子游戏,和朋友一起看电影。这个房间给他带来了快乐,也能引起最美好的回忆。
但如今,这间房间也被笼罩在黑暗之中,内特-罗宾逊在黑暗中日复一日地坐了将近一年。
罗宾逊告诉从小玩到大的朋友西尔维斯特-丹尼斯:“我感觉自己从里到外都奄奄一息了。”
包括丹尼斯在内的朋友们都恳求罗宾逊,告诉他:“你不能让这一切耗尽你的精力,沮丧会害死你的。”而罗宾逊总是会反驳说,朋友们不知道他经历了什么。罗宾逊告诉ESPN:“那是一段极度黑暗的时光。”
医生的诊断结果和不确定的未来最终让罗宾逊崩溃了,这是他第一次面对自己的死亡,生活里长期感到自己不可战胜之后,这一次他体会到了无力感,他的孩子们称他为超人。
罗宾逊说:“当你的孩子这么叫你时,你也会有这种无敌的感觉。”
内特-罗宾逊开始悄悄地询问亲朋好友是否可以为他捐献肾脏,但这种内疚感压得他喘不过气来,尴尬的情绪也是如此,他为此感到羞愧。
罗宾逊说:“向别人提出这样的要求很不容易,这可不像问别人‘兄弟,能借我点糖吗?’”
罗宾逊起初以为自己会被自动列入等待新肾脏的名单,当他得知登记过程要复杂得多时,感到非常惊讶。
“他们说我必须接受所有这些检查,”罗宾逊说,“然后还有一个委员会来确保我是健康的,值得拥有一个新的肾脏。”
罗宾逊心想:什么?值得拥有一个新的肾脏?
罗宾逊说:“这不仅仅像去换前十字韧带那么简单,我真的以为就是如此。我不知道还必须有人脉,认识某位愿意捐献肾脏的人,或者是将死之人。”
突然间,他感觉自己陷入了一场风暴之中,既要设法穿越美国医疗体系的复杂迷宫,又要在身体机能衰竭的情况下求生存。有太多的信息需要处理,有太多的问题他甚至都不知道该怎么问。
罗宾逊的愤怒与日俱增,他说:“我们的医疗体系千疮百孔。”
周复一周,月复一月,罗宾逊继续做着肾透析。有时,他身边的病友突然间就不见了。“这些人要么得到了新的肾脏,”罗宾逊拖长语调说,“要么没有。”
罗宾逊的情况最终传到了坦克-约翰逊的耳朵里,他曾在华盛顿大学橄榄球队与内特-罗宾逊并肩作战过一个赛季,两人多年来一直保持着联系。坦克通过华盛顿大学社区听说罗宾逊病了,而且病得比人们知道的还要严重。
他开始联系罗宾逊,给他发了近十条信息,但都没有收到回复。
罗宾逊身边的许多人都希望他能公开病情,相信会有人愿意为他捐肾。不仅如此,他们还相信罗宾逊能为自己发声,尤其是在美国黑人的圈子里。前NBA后卫贾马尔-克劳福德是西雅图篮球界的传奇人物,也是罗宾逊的密友,他希望罗宾逊能公开发表言论。罗宾逊的发小丹尼斯也是如此,大学橄榄球队友坦克-约翰逊也是。近两年后,也就是2022年中期,坦克-约翰逊终于与罗宾逊取得了联系。
但罗宾逊依旧保持沉默,在他周围的人看来,他似乎越来越不愿意无限期接受肾透析。
丹尼斯对罗宾逊说:“你不能坐以待毙,你必须积极主动起来,这关乎你的生命。”
2022年秋天,丹尼斯参加了西雅图雷尼尔海滩高中的一场橄榄球赛。他在现场观看了罗宾逊儿子们的比赛,他称呼这些孩子为侄子。当丹尼斯坐在看台上时,罗宾逊则又一次住进了医院,他的病情和以往一样垂危。
丹尼斯告诉ESPN:“当时死神就站在他病房的门口。”
丹尼斯始终在向罗宾逊重申,他需要继续战斗,即使不是为了自己,也是为了孩子。罗宾逊反驳道,如果他死了,至少丹尼斯可以照顾自己的孩子。
突然,一则消息开始在人群中传播开来。有人问丹尼斯:“你听说了吗?”
他低下头看了看手机,终于看到了两年来他一直恳求罗宾逊做的一件事——发表一份声明,宣布他正在接受肾衰竭治疗的事实。声明中提到,罗宾逊想为他人发声,他感谢人们对他的支持。
丹尼斯生气地放下了手机。他想,这则声明很好,但缺少了最重要的内容,缺少了能拯救他朋友的东西:罗宾逊需要肾脏捐献的事实。
罗宾逊对丹尼斯说:“这就是我的表达方式,公告里想说的都说了。”
“内特,你还没说你需要一个捐赠者呢!”丹尼斯回击道,“你需要一位肾脏捐赠者!说啊!”
丹尼斯和罗宾逊从小一起长大,第一次见面时丹尼斯10岁,罗宾逊8岁。但如今丹尼斯对罗宾逊越来越不满,先是因为他选择保持沉默,后来又因为他没有为自己争取更多权益。
丹尼斯说:“罗宾逊告诉我,他只想让这一切赶快结束。”
丹尼斯眼看着罗宾逊因为病重而去医院的次数越来越多,从每年一次到开始透析后的每几个月一次,再到后来偶尔一个月多次。
罗宾逊总是知道自己什么时候需要住院。他会出现偏头痛,然后视力模糊,然后开始咳嗽,再然后他就会吐出在丹尼斯看来是绿色的胆汁。
在医院里,医生会给罗宾逊检查血压,他的血压太高了,医生们担心他会心脏病发作。
2023年1月,在罗宾逊发表声明后不久,丹尼斯与全美篮球运动员协会取得了联系,后者让罗宾逊与莫宁(前NBA球员)取得了联系,莫宁曾在2003年接受了表弟的肾移植手术,此后一直为这一问题发声。莫宁鼓励罗宾逊说,他可以战胜病魔继续活下去,就像现年54岁的莫宁一样。时间一天天过去,更多的人在努力督促罗宾逊向前迈进。然后,就在今年春天,一连串的活动一个接一个展开了。
4月9日,哈斯勒姆和迈克-米勒在他们的播客节目里发布了对罗宾逊的采访,罗宾逊在采访中描述了他在接受透析头两年的抑郁深渊,称他从未感到如此低落。
4月10日,《每日邮报》发表了一篇采访,描述了罗宾逊病情的严重性,罗宾逊在采访中说,如果得不到新的肾脏,他不知道自己最终还能活多久。
坦克-约翰逊再次伸出援手,这一次罗宾逊选择了配合。于是,约翰逊帮助解说了一段视频,这段视频于5月3日在西雅图举行的华盛顿大学春季橄榄球赛期间,在电子屏幕上播出。这段视频里,观众会被引导到一个大学网站,在那里他们可以填写一份表格,看看自己是否适合捐献肾脏。几天后,5月6日,华盛顿大学在推特上发布了同样的信息。不久后,5月18日,克劳福德在推特上发布了约翰逊的视频号召,称“我们需要每个人都参与进来”。同一天,内特-罗宾逊在自己的Instagram上分享了这段视频。
然后,就像成千上万想要移植肾脏的人一样,他也等待着答复。
大约一周后,有了回音。罗宾逊开车经过西雅图时,从一位与华盛顿大学保持联系的朋友那里得到消息,学校收到了很多人愿意捐献肾脏的申请。
“成千上万。”罗宾逊说。
透过挡风玻璃,他的泪水开始顺着脸颊滑落。
几周前,在西雅图市中心一家酒店举行的生日派对上,罗宾逊被亲朋好友团团围住。他刚刚年满40岁,在回顾这一里程碑时,他也想到了自己最近的好运气。他相信,在提供“那个完美肾脏”的群体中,有一个潜在的捐赠者。
不过,罗宾逊说目前他的重点是保持健康,这样他的身体才能接受移植。他会锻炼身体,长时间散步,并且吃得很好——不吃加工食品,不吃快餐,多吃蔬菜和水果。当被问及最近的情况如何时,他说:“我很好,至少暂时如此。”
罗宾逊不在肾脏捐献等候名单上。他说,由于血压一直太高,而且经常生病,他很难进入那个名单。他说,有很多人更值得接受捐赠,包括那些肾透析时间更长的人。他还对整个过程表示困惑,反复说:“我不知道,伙计。我又不是医生,别问我。”
最近,内特-罗宾逊因手臂血凝块住院10天,当时外面庆祝独立日的烟花照亮了西雅图的天空。由于出现并发症,他需要进行紧急手术。他被多次麻醉,也不知道还能不能醒过来。他每天需要服用八种药物,他说他正在努力降低血压。他说,他希望能在未来6-12个月内得到一个新肾脏。
罗宾逊计划在11月进行结肠镜检查,之后他将与华盛顿大学的一个专家小组会面,评估他的健康状况,并确定他的身体是否可以接受一个新的肾脏。然后,他们必须从提供的候选者中确定一名潜在的候选者。
罗宾逊在谈到这个过程时说:“这一点也不容易。人们认为这很容易,人们认为‘哦,只要动动手指就能得到一个肾脏’。我倒希望如此!其实不是这样的。”
“有太多的步骤和琐事是我不知道的。”
天气好的时候,罗宾逊会很高兴能看着小女儿练习篮球,和孩子们一起在公园里晒太阳玩耍,他还会去遛狗。遇到不顺心的事,他也会试着感恩,因为至少他还活着。
“我们也是普通人,”罗宾逊说,“人们看我的眼神就像我是超级英雄什么的,这很酷,但归根结底我只是普通人。”
他想到了一路上推动他前进的人——丹尼斯、坦克-约翰逊和克劳福德等人,他想到了自己的父亲,去年接受肾移植手术的父亲一直鼓励罗宾逊:“你就是下一个。”
罗宾逊还想起了卡拉汉,他在手机的联系人列表中将她备注为“母亲”。在生病最严重的日子里,卡拉汉一直陪伴着他。在他的NBA职业生涯中,卡拉汉也一直守护着他。
他还想起了琼斯-史密斯,他称琼斯-史密斯为“上帝派来的天使”。她从不责怪罗宾逊对登记过程的无知,从不责怪罗宾逊以为自己在移植候选名单上却不在,从不责怪罗宾逊不知道该做什么。
“很多时候,人们就是因为对很多事情不了解,内特也是如此,”琼斯-史密斯说,“如果他一开始就知道这些事,他就会去做了。”
他们第一次交谈时,她就向罗宾逊介绍了国家肾脏登记处。她最终让罗宾逊与那里的管理人员通了电话,希望能帮上忙。最近,她再次向罗宾逊解释了配对换肾计划——以及它如何能成为一条更快的途径,但罗宾逊说他对现在的换肾计划很满意。琼斯-史密斯仍然支持罗宾逊,并仍然希望他能唤起人们对其他人的关注,这些人远没有他那么有名,也没有他那么幸运,他们在努力寻找自己需要的帮助。
琼斯-史密斯说:“我认为内特一生中最伟大的工作就摆在他面前。”
现在,当罗宾逊公开露面时,人们都会告诉他,他们在为他祈祷,希望他能尽快找到新的肾脏。上周,他带着女儿去看西雅图风暴队的比赛。他们坐在场边,一位女士走了过来。“我已经89岁了,”这位女士告诉罗宾逊,“我热爱篮球,我喜欢你为华盛顿大学哈士奇队所做的一切。如果我还年轻,我会毫不犹豫地把我的肾给你。”罗宾逊向她道谢,强忍住眼中的泪水。
他说:“当人们像这样向我走来时,给了我希望,这给了我继续前进的力量。”
罗宾逊开始畅想未来,将眼下的斗争抛到了脑后。
他说:“在我以后的生活中,等到我得到了一个肾脏时,回想起来的感觉就像‘该死,我真的经历了这一切’。我一定会好好珍惜得到的肾脏,我会把它当宝贝一样对待,我要做我应该做的一切。”
罗宾逊还回顾了那些他做过和没做过的事情。
他说:“如果我能回到起点,我希望自己在新秀赛季就能得到一个肾脏,无论我需要休养多长时间来恢复健康,我都会坚持下去。”
如果可以,他会回到三年前,也就是他第一次开始做透析的时候,努力做好心理准备,让自己知道这将会是多么艰难。
现在,他努力感恩每一天,感恩每一次呼吸。
“每次醒来睁开眼睛,我都会祈祷,”罗宾逊说,“我睡觉时也会祈祷,我只是心存感激。如果我明天醒不过来,那我也有了一个美好的人生。我努力工作,才有了今天的成就,也让人们知道了我是谁,我为此付出了巨大的努力,我必须继续努力才能走出泥潭。”
“而且,”罗宾逊继续说,“我也要磨炼自己,以早日摆脱泥淖。”
原文:Baxter Holmes
编译:李太白
(原文发表于7月16日,作者为ESPN的高级撰稿人Baxter Holmes,文章内容不代表译者观点)4月11日星期四,雷金纳德-巴拉德正坐在位于加利福尼亚州帕萨迪纳的家中,手机突然响了起来,这位因出...
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